Последний автор: Dmitriy_Minchenko |
|
|
|
|
|
|
Автор
|
Тема: Сбор средств на лечение дочери Марины (завершен) (Просмотрено 474 раз)
|
|
|
|
|
Provadd
|
 |
Сбор средств на лечение дочери Марины (завершен)
# 20 августа 2020, 22:53:32
|
Процитировать   
|
ДИАГНОЗ РЕБЕНКА:
Тирозинемия I типа, острая форма.
Тирозинемия I типа или гепаторенальная тирозинемия (МКБ-10: E70.2) – редкое наследственное заболевание. В организме нет фермента, расщепляющего аминокислоту «тирозин», поступающую вместе с белковой пищей. Происходящее вследствие этого накопление в организме токсических продуктов вызывает поражение печени, почек и нервной системы и в результате может привести к неблагоприятным последствиям.
Терапия проводится с использованием препарата Нитизинона на фоне низкобелковой диеты.
СБОР ЗАВЕРШЕН
Друзья!
Цель достигнута.
С питанием решилось так:
UPD. начал получать питание по госзакупке! Начали выдачу раньше планируемого уже.
С лекарством сложнее:
в Беларуси оно не зарегистрировано еще. Для этого нужно время. Но лекарство я уже получаю. Ждём оформления всех бумаг на остаток лекарства. А вот родная страна пока не особо спешит помогать с этим. Но надо время. Спасибо Российской Федерации и больнице имени Пирогова за оказание помощи!
UPD. Супруга подошла и ждём плановую операцию.
Марина чувствует себя нормально. Есть некоторые проблемы и ограничения, но уверен, что все преодолеем!
|
|
|
|
|
oledjan
|
Вадик, скинул пока 1000 руб на Яндекс.
Извини, пока больше не могу. Меня недавно как лоха развели на полтос.
Лечи дочку
|
|
|
|
|
yavadust
|
Вадим, чем смог, тем помог...
Здоровья Мариночке!!!!
Лови на Яндекс кошельке...
|
|
|
|
|
Бармалей
|
Бро, на днях лаве упадёт переведу. Здоровья малышке!
|
|
|
|
|
Provadd
|
Дело двигается с мертвой точки: пока идет процесс переговоров, кто должен давать лекарство, а кто питание. Понимая, где мы живем-это вопрос не сразу решается. Надо будет потерпеть пару месяцев, если верить тем, кто об этом говорит.
На следующей неделе должны определиться с больницей, где соберут консилиум по решению вопроса о закупке питания и лекарства. Нас долго "футболили" больницы, но наконец-то пазл начал собираться. Мы первые в Беларуси с этим диагнозом. В России таких 27 детей, а во всем мире 200.
Я по прежнему готовлюсь к операции. Впереди 13 часов под наркозом (столько длится подобная операция). Увы, но мы упустили время и диагноз нам поставили поздно. На днях была повторная биопсия и что она покажет, то так и будем действовать, исходя из результатов. Еще есть подозрения на опухоль, но в онкоцентре уже два раза  исключали онкологию. А пока у дочки еще и цирроз, вызванный накоплением тирозина.
Все лечение и диета ребенка сводится к приему лекарства (которого еще нет) и специальных смесей. Она ограничена сильно в белке. Нужно каждый день высчитывать количество белка в пище исходя из массы тела. Ей очень многое нельзя будет кушать.
Как только наладятся поставки питания и лекарства, то я закрою все счета и прекращу сбор денег. Но пока вот вынужден обратиться за помощью.
Спасибо ВСЕМ, кто поддержал словом и рублем. Я и моя семья очень ВАМ благодарны!
|
|
|
|
|
Their law
|
Вадим держитесь! Мне это знакомо, мой ребёнок был между жизнью и смертью в реанимации больше месяца. Чудеса случаются 100%. Все будет хорошо!
Обязательно помогу чем смогу!
|
|
|
|
|
Provadd
|
Привет, всем!
Итак, мне удалось попасть на территорию России, где я забрал и привез лекарство "Нитизинон" чуть больше месячного курса. Пройти сейчас границу не так просто: не впускают без основания белорусов, ну а обратно такая же беда у россиян в Беларусь. Пока говорят, что так до весны возможно.
Сейчас начался уже курс приёма лекарства и лечебной смеси. Также покупаю безбелковую молочную смесь Нутриген для того, чтобы мешать с лечебной, которая ужасная на вкус и в чистом виде употреблять ребенок ее не хочет (сам попробовал-гадость ужасная).
Дальше нас ожидает врачебный консилиум, где будут решать о поставках лекарства и питания уже на постоянной основе. Для этого справки еще нужны, которые вот-вот будут (нужны результаты биопсии и крови). Ввиду того, что болезнь для страны новая, мы тут первые, то и процесс этот не так быстр. Собранных средств хватит переждать пару месяцев, ну а там помощь страны, надеюсь, включится! Уже шевеление идёт какое-то.
Дальше должна всё же быть операция. Её тоже будут делать, когда все анализы сдадим. Словом, за лето не выпил ни одной капли алкоголя. Ни пива, ничего крепче.
От всей нашей семьи еще раз говорю вам всем:"СПАСИБО!"
|
|
|
|
|
Provadd
|
Привет, Друзья!
Спасибо ВСЕМ, кто откликнулся на мою беду. Мир не без добрых людей-это еще раз доказано! Помощь начала оказываться с первых минут о просьбе! Спасибо еще раз!
Пора рассказать о дальнейших шагах:
⚡Во-первых, острая фаза сбора денег пройдена. Сейчас у нас есть лекарство и есть питание в запасе. Еще часть питания на пути к нам. Сообщение со сбором средств уже не редактируется на стене в ВК. Я его оставлю в качестве информации о болезни. Повторю, острой нужды в средствах нет. Поэтому просить денег у нас не позволяет совесть. Я обещал, что это временная мера и, надеюсь, что мы это время получили.
Надеюсь, что этого хватит, чтоб дождаться помощи со стороны государства (об этом ниже).
🙏 Во-вторых, в понедельник получили результат обследования печени: опухоль не подтвердилась и в этот раз! Но, увы, из-за упущенного времени, диагноз "цирроз" сохраняется.
9.09 (вторник) сделали я и дочка кросс-тест анализа крови из вены на совместимость групп крови и на антитела: результат скажут, как расшифруют. Там есть вопросы по части медицины, но решаемые.
❓В-третьих, теперь у нас стадия ожидания операции по пересадке печени. Об этом нам объявят, как только завершатся все нужные анализы. Обследование как донор я уже прошел и годен. Это операция бесплатная.
📄 Собраны необходимые документы для создания медицинского консилиума, где будут принимать решение о покупке лечения и питания для Марины. Это тоже не быстрая процедура, но надеюсь, что нас не будут совсем долго держать в неведении.
По мере того, как я буду получать информацию о том, что у нас предстоит, то я буду делиться ей с вами.
|
|
|
|
|
Provadd
|
Питание начали выдавать раньше назначенного срока. Вот недавно получил первую партию. Итого с августа, как установили диагноз, до получения питания, прошло 4 месяца. Хорошо, что помощь пришла раньше и не теряли времени на это.
С лекарством пока вопрос еще не закрыт: его не зарегистрировали и пока идёт долгая бюрократическая процедура. Жду её результатов. Пока же, пользуюсь тем, что из России привожу. есть и другие варианты, но пока закрыты границы и попасть куда-то очень трудно, а лекарство обычной почтой не отправишь: нужна "хладовая цепь", проще, то специальный температурный режим.
Супруга прошла обследование и годна для донорства. Ждём операции. Марина себя чувствует нормально в этом положении.
Бой продолжается!
|
|
|
|
Показать последних комментариев к сообщениям в теме 
|
|
1.pdf
